Netzwerk statt Krebs

Mach Mut. Mach mit!

Das ist das Motto von NetzwerkStatt Krebs – einem Internetnetzwerk für Frauen, auf dem Betroffene zahlreiche Informationen rund um Lebensgestaltung nach der Krebsdiagnose finden. Das Netzwerk setzt seinen Fokus auf verschiedene interaktive Aspekte: Mitmachen, Motivieren, Inspirieren, Informieren. In bestimmten Rubriken kann man seine persönlichen Erfahrungen teilen, seine Krankheitsgeschichte erzählen oder Betroffenen Tipps hinsichtlich des Lebens mit bzw. nach dem Krebs geben.

"Die große Lust auf das Leben nach dem Krebs“, so heißt es in einem Beitrag des Netzwerks in dem 13 Punkte genannt werden, die Frauen davon überzeugen sollen, den Mut und den Lebenswillen nicht zu verlieren. Denn die Diagnose Krebs ist für Betroffene und ihre Angehörigen meist ein schwerwiegender Einschnitt.
NetzwerkStatt Krebs

In der Rubrik Lebenswege erzählen krebserkrankte Frauen von ihren Erlebnissen und Erfahrungen nach der Diagnose. So auch Christine, die an Brustkrebs erkrankt ist. Sie teilt ihre Geschichte im Netzwerk mit: „Die Diagnose Brustkrebs hat meine Familie und mich heftig auf den Boden geworfen. Wir haben Zeit gebraucht, bis wir uns wieder davon erholten und aufrappelten. Und schließlich kam es zu einer erneuten Überraschung, die uns allen vor Augen hielt, dass man auch viel Glück im Leben haben kann.“ Dazu später mehr.

Zunächst wird bei einem Termin der positive Schwangerschaftstest, den Christine bereits zu Hause gemacht hat, vom Frauenarzt bestätigt. Doch bei der nachfolgenden Brustuntersuchung äußert der Gynäkologe den Verdacht auf Brustkrebs, erfährt man aus ihrem Erfahrungsbericht. Der Verdacht bestätigt sich bei folgenden Untersuchungen in einem Brustzentrum. Die Entscheidung für das Überleben bedeutet für Christine eine Entscheidung für die Chemotherapie und gegen das ungeborene Kind. Sie bricht ihre Schwangerschaft ab und widmet sich ihrer Genesung. Nach einer erfolgreichen Therapie und einer restlosen Zurückbildung des bösartigen Tumors, wird Christine überraschend wieder schwanger. Ihrem Kampf gegen die Krankheit sowie ihre persönlichen Sorgen erzählt sie im Inspirationsschreiben, den Interessierte neben weiteren Erfahrungsberichten in der Rubrik „Lebenswege“ nachlesen können.

Infos rund um die Therapie

Neben persönlichen Geschichten von Betroffenen sind im Netzwerk Interviews mit Ärztinnen und Ärzten sowie Patientenberaterinnen und -beratern aufgeführt. Beispielweise erklärt die Patientenberaterin Angelika Grudke in einem Interview, was beim Aufsuchen eines Arztes sowie beim Krankenhausbesuch nach der Krebsdiagnose zu beachten ist. Durch weitere Interviews werden Netzwerkbesucher über Therapiemöglichkeiten von Tumorschmerzen sowie über Behandlungsoptionen in der Brustkrebstherapie informiert.

„Tumor ist, wenn man trotzdem lacht!“

Dieses Zitat entstammt einem Beitrag der virtuellen Pinnwand des Netzwerks. Hier kann jede Besucherin ihre Ideen, Gedanken, Emotionen, Kritik oder einfach eine Nachricht eintippen und auf einem virtuellen Notizzettel an die Pinnwand setzen.

Dass man gegen den Krebs auch mit Humor ankämpfen kann, zeigt das sogenannte „Bullshit-Bingo“. Hier finden sich viele unpassende Sprüche von Familie, Freunden sowie Bekannten, die oft aus Überforderung und Unwissen geäußert werden. „Man sieht es dir gar nicht an!“ ist zum Beispiel eine solche Äußerung. Das „Bingo“-Spiel soll auch Angehörigen zeigen, dass gut gemeinte Äußerungen oft unpassend sind.

Zwischen Krebserkrankung und Privatleben

In Menüpunkt „Leben“ finden Betroffene Tipps zur Lebensgestaltung bzw. wie man die Kombination aus dem Kampf gegen die Krankheit und dem Alltag mit Familie und Freunden meistern kann. Man erfährt wie andere Frauen ihren Alltag nach der Diagnose erleben. Unter dem Navigationspunkt „Mutmachgeschichten“ teilen Betroffene mit, woraus sie die Motivation für ihren Alltag schöpfen. Sallys „Mutmacher“ ist einer der Einträge, der sich in dieser Rubrik befindet: „Was ich durch meine Krankheit gelernt und mitgenommen habe ist, dass das Leben lebenswert und ein Geschenk ist. Ich bin in vielen Dingen gelassener geworden und denke dann immer: Es gibt Schlimmeres und das habe ich überstanden. Genieße das Leben, es ist so kostbar. Mach was daraus!“

Richtlinien für Untersuchungen und Behandlungen

In Zusammenarbeit mit der Deutschen Krebsgesellschaft sowie der Deutschen Krebshilfe hat die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachangestellten (AWMF) Patientenrichtlinien entwickelt, um sicherzustellen, dass alle Patienten in Deutschland nur mit Methoden untersucht bzw. behandelt werden, für die ein gesicherter Nachweis der Wirksamkeit vorliegt. Sie sind speziell auf die Informationsbedürfnisse der Betroffenen ausgerichtet. Links zu diesen Patientenrichtlinien und onkologischen Leitlinien für medizinische Untersuchungen sowie Behandlungen sind auf NetzwerkstattKrebs.de auf der Themenseite „Informieren“ zu finden.

Persönlichkeit statt Anonymität

Im Gegensatz zu vielen anonymen Selbsthilfeseiten im Internet präsentieren sich unter dem Menüpunkt „Persönlichkeiten“ jene Personen, die hinter dem Netzwerk stecken. Diejenigen, die mit Redakteurinnen oder anderen Aktiven des Netzwerks persönlich Kontakt aufnehmen möchten, finden hier Steckbriefe mit Kontaktdaten der jeweiligen Netzwerk-Mitwirkenden. Das Netzwerk bietet ebenfalls die Option, im Chat die bereits registrierten Nutzer zu kontaktieren. Darüber hinaus können Nutzer auf einer extra angelegten Plattform, dem Forum der Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH), ein bestimmtes Thema zur Diskussion stellen.

Gleichgesinnte treffen

Im Ruhrgebiet befindet sich u.?a. in Dortmund eine Kontaktstelle des Netzwerks für krebserkrankte Frauen. Ansprechpartnerin dort ist Frau Sebahat Kurt, die Betroffene kontaktieren können. Unter dem Menüpunkt „Kongresskompass“ erhält man außerdem einen Überblick zu kommenden Terminen und Veranstaltungen zum Thema Krebs. Zudem sind Informationen zu Tagungen, Workshops, Infoveranstaltungen, Diskussionsrunden sowie Expertenvorträge darunter zu finden.

In organisierten Gruppentreffen tauschen sich Betroffene in persönlichen Gesprächen mit Gleichgesinnten aus. Für mehr Informationen können sich Interessierte mit dem Vor- und Nachnamen sowie einer E-Mail-Adresse in die Mailingliste eintragen und über Orte, Termine und die dazugehörigen Veranstaltungen informiert werden.

Trotz aller interaktiven Angebote im Netz, sollte man nicht vergessen, dass das Leben vor allem offline statt findet. Rückzug und Isolation können sich schlecht auf den psychischen und auch physischen Zustand eines Menschen auswirken. Das gute an NetzwerkStatt Krebs? Es findet auch offline statt und regt an, im echten Leben aktiv zu netzwerken.

Kontakt

NetzwerkStatt Krebs
c/o Frauenselbsthilfe nach Krebs e.?V.
Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn
Tel.: 0228 33889400

www.netzwerkstattkrebs.de

Kontaktstelle Dortmund
Sebahat Kurt

 
GMR 15 • 2/2016 • Text: Katharina Seher